2015年世界漸凍人日是幾月幾日？
2015年世界漸凍人日是6月21日，星期日。
全球漸凍人日是ALS/MND國際聯(lián)盟組織，為了喚起世人對肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)這一嚴(yán)重疾病的重視而提出的，定于每年6月21日為全球漸凍人日。
世界漸凍人日由來
“漸凍人癥”(肌萎縮側(cè)索硬化癥)是一種少見病，“漸凍人”對很多人甚至是醫(yī)務(wù)工作者來說都是一個非常陌生的名詞，然而，它卻是世界衛(wèi)生組織開列的五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名。由于缺乏認(rèn)識，很多"漸凍人" 處于"孤軍奮戰(zhàn)"的位置，得不到及時的、正確的診治。
1997年“漸凍人”協(xié)會國際聯(lián)盟選定在每年的6月21日，舉行各類認(rèn)識運(yùn)動神經(jīng)元疾病的相關(guān)活動，希望每年這一天，對這種可怕疾病的治療和社會關(guān)愛能引起世人的普遍重視。并于2000年丹麥舉行的國際病友大會上正式確定6月21日為“世界漸凍人日”。
漸凍人癥的特征
腦和脊髓中的運(yùn)動神經(jīng)細(xì)胞(神經(jīng)元)的進(jìn)行性退化，由于運(yùn)動神經(jīng)元控制著使我們能夠運(yùn)動、說話、吞咽和呼吸的肌肉的活動，如果沒有神經(jīng)刺激它們，肌肉將逐漸萎縮退化，表現(xiàn)為，直至。由于感覺神經(jīng)并未受到侵犯，它并不影響患者的智力、記憶或感覺。
關(guān)于漸凍人癥的組織
為幫助患者，一些國家和地區(qū)相繼成立了"漸凍人"協(xié)會。1992年11月"漸凍人"協(xié)會國際聯(lián)盟成立，目前全世界已有40多個國家和地區(qū)的50多個"漸凍人"協(xié)會加盟。
國外有美國ALS組織，加拿大ALS組織，國內(nèi)有ALS協(xié)作組。
生活態(tài)度
面臨的挑戰(zhàn)
承認(rèn)得了肌萎縮側(cè)索硬化并不意味著放棄。第一步就要想一想今后的生活應(yīng)該怎樣度過。你能做很多事，這將幫助你繼續(xù)完成你的人生作品，讓你享受生命。要積極地而不是平庸地度過一生。假裝一切都會好的，或者想象肌萎縮側(cè)索硬化不是非常嚴(yán)重都是愚蠢的。
另外，不必總是生活在疾病的消極狀態(tài)中。確實(shí)，肌萎縮側(cè)索硬化病人中只有20%活過五年，將近10%的人超過十年或更長。神經(jīng)學(xué)的研究正在穩(wěn)步地向前發(fā)展，誰也不知道什麼時候會取得突破，這也是事實(shí)。這些都給了我們希望，希望是生命的重要部分。你必須努力在希望和現(xiàn)實(shí)之間找到正確的平衡，這不是一項(xiàng)容易的任務(wù)。
與肌萎縮側(cè)索硬化抗?fàn)幨且粋�不斷變化的挑戰(zhàn)過程。雖然它是一種退化性疾病，但肌肉退化的速度是可預(yù)測的，變化很大。某些情況下好象達(dá)到了高峰，有時在一段時間內(nèi)又停止了，也可能以一種速度或快或慢地穩(wěn)定發(fā)展。不管肌肉退化的速度怎樣，你都應(yīng)該盡可能保持活動，但不要造成肌肉疲勞。關(guān)注你能做什麼，而不是你不能做什麼，認(rèn)識到這一點(diǎn)對你是有幫助的。
如何對待診斷
許多患重病的人感到很矛盾，是保持樂觀的態(tài)度避開疾病，還是去了解何時必須接受確實(shí)患了嚴(yán)重疾病這一事實(shí)。當(dāng)確實(shí)清楚了病情時，與疾病做斗爭是某些人采取的一種態(tài)度。另一些人愿意避開是非方法，認(rèn)為自己和自己的身體為一體，每天他們把身體就看作是為了生活的需要而一起工作的團(tuán)隊(duì)。
不治之癥可以使健康的`家庭更加鞏固，也可以使已經(jīng)脆弱的家庭破碎。它可能會給某些人帶來沒有預(yù)料到的益處，對另一些人可能會喚醒他們不能控制的感情。有些人談到死亡會不舒服，有些人不喜歡面對感情的極度悲傷。
患者的態(tài)度
你可以向那些知道你將要經(jīng)歷的過程的人請教，可以與和你有同樣問題的人一起探討，了解程度更深的肌萎縮側(cè)索硬化病人是如何處理你將來也可能會遇到的一些問題。
得了肌萎縮側(cè)索硬化的人，他的生活是一個緩慢死亡的過程，也是一個使生活更加豐富的機(jī)會。這是由你自己來選擇的。如果你選擇豐富生活，那就會有許多種形式。這完全因人而易。你可以發(fā)展家庭和朋友間的親密關(guān)系，與能理解你的經(jīng)歷的人交朋友，與許多涉及到這種病的人交朋友;學(xué)習(xí)使用計(jì)算機(jī)，學(xué)習(xí)如何通過互聯(lián)網(wǎng)與別人交流及其他一些相似的服務(wù);學(xué)會欣賞你周圍的萬物，欣賞以前視為當(dāng)然的事物;讀書，聽音樂，了解更多的精神寄托。這些方法會不斷增加。它不可能包括你想做的每一件事，但足以給你一個豐富而滿意的生活。這完全取決與你的態(tài)度和創(chuàng)造力。
對生活的希望、信念、熱愛和強(qiáng)烈的愿望不是永生的承諾，它是人類與其他有生命的事物不同的唯一證據(jù)，即使是在殘酷的環(huán)境下，它會給我們提供不斷成長的機(jī)會。時鐘只能測量我們能活多長時間。重要的是活得有意義。死亡不是生命中的最終悲劇。
家庭成員的態(tài)度
你的家庭成員和朋友對你的病也正在經(jīng)歷著感情的痛苦，這一點(diǎn)應(yīng)該了解。你得了肌萎縮側(cè)索硬化這種病，而他們是健康的，他們可能有一種犯罪感。他們除了要照顧你以外，還要負(fù)責(zé)家里的大量日常事物，如撫養(yǎng)孩子，家務(wù)，這些事都不能得到你的幫助，他們可能有時會發(fā)脾氣。這些反應(yīng)可能是由于他們感到不公平，有一種犯罪感導(dǎo)致的。
敞開心扉是解決這些問題的最好方法。和你的家里人談?wù)勀愕母惺埽膭钏麄兒湍阋黄鸱窒硭麄兊母惺�。如果你發(fā)現(xiàn)這樣做比較困難，你可以和朋友或同事談?wù)劊銜l(fā)現(xiàn)是有幫助的。他們可能會幫助你和你的家庭解決交流中的困難。最重要的是你所說的并不是讓聽的人感到難過。
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